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28 de junho, Dia Internacional da Fenilcetonúria; mostra na Estação Luz destaca importância do teste do pezinho

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ViaQuatro traz histórias pessoais sobre diagnósticos e tratamentos possíveis

Duas datas importantes marcam o mês de junho para quem tem doenças raras: é este o mês de conscientização sobre a importância do teste do pezinho e é o período em que se celebra o Dia Internacional da Fenilcetonúria, em 28 de junho. Por isso, o Instituto Vidas Raras, em parceria com a ViaQuatro, concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô, organizou uma mostra para alertar sobre a importância do exame do pezinho em recém-nascidos. Vale lembrar que uma lei sancionada no início deste mês prevê que o SUS seja obrigado a oferecer o teste do pezinho ampliado.

A exposição conta com depoimentos de familiares de crianças que sofreram o impacto do diagnóstico tardio e daquelas que se beneficiaram com o exame realizado no período correto.

Lucélia Storary revela que o filho, Heitor, tem fenilcetonúria, doença detectada pelo teste básico, que exige dieta especial. Ele recebeu o diagnóstico aos 2 meses de vida e a família pôde prevenir as sequelas. A fenilcetonúria é uma doença metabólica, hereditária e rara, na qual os doentes são incapazes de processar fenilalanina, um constituinte das proteínas. Quando não tratada, pode provocar incapacidade intelectual e motora.

O teste do pezinho, que é simples e rápido de ser feito (basta uma pequena furadinha no calcanhar do recém-nascido para coleta de algumas gotas de sangue), detecta de forma precoce alterações que podem indicar doenças graves de nascença, algumas fatais. Por isso, a recomendação é que seja realizado entre o 3º e o 5º dia após o nascimento, possibilitando o início de um tratamento imediato.

Na versão básica, ele rastreia seis doenças. Já a opção ampliada inclui muitas outras, detectando até 53. “Toda criança tem direito à vida, a um diagnóstico precoce e a um tratamento adequado. Trabalhamos há anos nessa causa, informando e pleiteando mudanças para tornar o Teste do Pezinho Ampliado acessível não só a quem pode pagar por ele”, ressalta Amira Awada, diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela afirma que muitas pessoas desconhecem a importância do teste e confundem o exame com o carimbo dos pés dos bebês que as maternidades fazem como identificação da criança e lembrança do nascimento.

“A exposição reforça a preocupação da concessionária em levar com frequência aos passageiros informações confiáveis sobre saúde, qualidade de vida e bem-estar, além de garantir um transporte seguro e confortável”, diz Juliana Alcides, Gerente de Comunicação e Sustentabilidade da ViaQuatro.

Seguindo recomendações da Organização Mundial da Saúde para evitar aglomerações, a mostra está também disponível nas páginas oficiais da concessionária no Facebook e Instagram: (https://www.facebook.com/viaquatroSP e https://www.instagram.com/viaquatrosp/)

Cartaz alerta sobre o teste

Serviço

Exposição “Teste do Pezinho, o exame que salva vidas” – Linha 4-Amarela
Estação Luz: até dia 30 de junho

Sobre a ViaQuatro:
A ViaQuatro é a concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô de São Paulo e o primeiro contrato de PPP (Parceria Público-Privada) assinado no país. Na América Latina, a Linha 4-Amarela é pioneira no uso do sistema driverless, operação automática sem a presença de condutor dentro do trem, que permite a supervisão permanente de velocidade, conferindo mais segurança e precisão à operação.

Sobre o Instituto Vidas Raras:
Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras (https://www.vidasraras.org.br) é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU.

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